Diputada del PT Mayra Yuridia propone iniciativa para hacer conciencia sobre el Síndrome Prader Willi

El Síndrome Prader Willi es una enfermedad rara que se presenta en uno de cada 12 mil nacimientos, causa obesidad mórbida entre otros síntomas, es difícil de diagnosticar y pocos pacientes pueden acceder a tratamiento, pero es costoso.

La diputada del Partido del Trabajo, Mayra Yuridia Villalvazo Heredia, presentó una iniciativa para que en el mes de mayo de cada año, en el marco del Mes de la Concientización del Síndrome Prader Willi, sea colocado un listón color naranja al exterior de la fachada del edificio del Congreso del Estado y el 30 de mayo, Día Internacional del Síndrome Prader Willi, el personal del Poder Legislativo utilice y porte el listón de igual color naranja, tono que a nivel nacional e Internacional se utiliza para resaltar y diferenciar este Síndrome raro de otros.

Asimismo, se exhortaría respetuosamente a la Secretaría de Salud y Bienestar Social del Gobierno del Estado de Colima y las delegaciones del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), para que hagan lo propio al exterior de la fachada de cada uno de los edificios y hospitales de sus respectivas jurisdicciones, así como lo relativo al personal de sus dependencias.

Una vez pasada la presente contingencia sanitaria, se exhortaría a dichas instituciones a realizar campañas de difusión de este síndrome y de concientización del mismo.

El Síndrome Prader Willi es una enfermedad genética rara que se presenta en uno de cada 12 mil nacimientos y es causado por una anomalía en el cromosoma 15, en la mayoría de los casos no son heredados, sino que ocurren al azar.

Las principales características de este síndrome son la hipotonía o bajo tono muscular, órganos sexuales poco desarrollados, retraso mental leve, retraso psicomotor, mala regulación de la temperatura corporal, baja estatura, manos y pies pequeños.

Los pacientes también presentan un umbral del dolor alto, problemas con el lenguaje y el habla, problemas de comportamiento como berrinches incontrolables, testadurez, tendencias obsesivo-compulsivas y, la característica más notable, es que produce una sensación constante de hambre.

Como consecuencia de este último síntoma, las personas con este síndrome comen de manera excesiva, ya que tienen una sensación constante de hambre, causando obesidad, en ocasiones obesidad mórbida y problemas asociados a ésta como son diabetes, hipertensión y problemas cardio-respiratorios.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades raras en todo el mundo.

Quienes viven con una enfermedad rara además de enfrentarse a la propia enfermedad se enfrentan a la falta de información, falta de acceso a un diagnóstico temprano y correcto, cuidados adecuados, alto costo de los medicamentos y una falta de tratamientos, ya que de acuerdo a la OMS el 80 por ciento de las enfermedades raras sigue sin investigación y sólo el 5 por ciento recibe tratamiento.

La Fundación María José, una organización sin fines de lucro que es la única en México que atiende a niños y adultos con el Síndrome de Prader Willi, tiene registrados al día de hoy 207 personas en todo México y se calcula que hay entre 350 mil y 400 mil en el mundo.

“Es fundamental que este Síndrome sea conocido por más personas, tanto para que el personal de salud pueda dar un diagnóstico oportuno, así también para que haya más investigaciones y en un futuro se pueda desarrollar algún medicamento que pueda ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que tienen este padecimiento”, manifestó la diputada.